Rehabilitering av barn med CRPS på CatoSenteret

Posteren om litteratursøket kan ses i sin helhet på slutten av artikkelen

CatoSenteret er ett av få behandlingssteder i Norge for barn med CRPS (Complex Regional Pain Syndrome). CRPS er en smertetilstand som oftest affiserer en av ekstremitetene. Typiske symptomer er intense, brennende, skjærende, skarpe eller verkende smerter sammen med hevelse, endring i hudfargen, endret temperatur, unormal svetting og overfølsomhet i det aktuelle området. Smerten oppleves som mye sterkere enn det man skulle forvente ut fra den opprinnelige skaden (kilde:nhi.no).

Tilstanden deles inn i to underkategorier:

1. CRPS type 1, tidligere kalt refleksdystrofi. Her foreligger ingen direkte skade på nervefibre.

2. CRPS type 2, tidligere kalt causalgi hvor det kan påvises en direkte skade på nervefibre.

Begge tilstandene kan utarte seg likt. Det er flest tilfeller som rammes av CRPS type 1, og det er også flest av de vi ser på CatoSenteret. Smertene oppleves for mange som invalidiserende, og kan ha stor innvirkning på daglig funksjon og deltagelse. Det antas at tidlig intervensjon er avgjørende for en god prognose, og at fysioterapi spiller en sentral rolle i behandlingen.

Systematisk litteratursøk

Fysioterapeuter ved CatoSenteret har sett nærmere på forskning innen dette feltet for å finne ut hvilke intervensjoner som har best effekt på barn med CRPS. For å finne relevant forskning på dette området, har vi gjennomført systematisk litteratursøk i PUBMED (pubmed.gov) begrenset til oversiktsartikler fra de 5 siste årene. Fjorten oversiktsartikler (“review, “systematic review” eller “meta-analysis”) ble funnet gjennom søket.

I flere av de inkluderte studiene er det konsensus om at fysioterapi har en sentral rolle i behandlingen av CRPS. Det er likevel kun 2 av de 14 inkluderte artiklene som beskriver konkrete intervensjoner innen fysioterapi. Flertallet av de resterende studiene oppsummerte medikamentelle behandlingsintervensjoner eller var mindre relevante pga. målgruppen. Dette illustrerer et relativt magert forskningsfelt med få oppdaterte studier å støtte sin praksis på. Flere av studiene det refereres til er gjennomført ved tverrfaglige behandlingsinstitusjoner, hvor man typisk iverksetter flere tiltak samtidig. Dette gjør det utfordrende å vite hvilke tiltak som har effekt, og kan medføre en begrenset overføringsverdi for klinikere som ikke er tilknyttet tverrfaglige behandlingsinstitusjoner.

Flere av tiltakene som beskrives innebærer at barnet må gjennomføre oppgaver som oppleves smertefullt, og jobber seg igjennom ulike intervensjoner flere timer om dagen i en intensiv periode. Barnets motivasjon for behandlingen angis å ha vesentlig betydning for gjennomføringen av behandlingsregime. Studiene viser signifikant bedring av smerte og funksjon i etterkant av behandling.

Erfaringsbasert kunnskap

Som ledd i en kunnskapsbasert praksis er også klinikernes erfaring med på å danne grunnlag for valg av behandling. Erfaringene som høstes i de kliniske miljøene er spesielt viktig når det er mangelfull forskning. Min arbeidshverdag gjenspeiler ikke det samme regime som er beskrevet i artiklene av flere årsaker, og jeg ønsker her å dele noen erfaringer og refleksjoner rundt temaet.

Jeg anser at mitt oppdrag som fysioterapeut er å formidle viktigheten av å normalisere bruk av ekstremiteten og få individet til å gradvis gjenvinne funksjon. I og med at det vil bety å utsette seg for smertefulle bevegelser, kan dette for mange virke skremmende. Et eksempel på dette kan være å sette en smertefull fot i gulvet. Hvis vi som terapeuter pusher for mye, for raskt, er min erfaring at prosessen kan stagnere, eller i verste fall reversere. Vår erfaring viser at tillit er viktig, og at barnet får være med og kjenne at de har en viss kontroll. Hvis barnet ikke har tillit til deg som behandler, blir det vanskelig å hjelpe barnet i prosessen.

Et fagetisk spørsmål man også bør stille seg er hvor grensen for smerteeksponering skal gå hos barn med CRPS, spesielt dersom man ikke parallelt jobber med gode smertemestringsstrategier, eller har nok kunnskap om hva eksponeringsterapi dreier seg om. Her kan det være nyttig å rådføre seg eller samarbeide med en psykolog som har kompetanse på dette. Forklaringer som gir økt forståelse for de tiltak som må gjøres, opplevd kontroll og samtykke til behandlingen legger et viktig fundament for å håndtere smertene.

Biopsykososial tilnærming

Barna som kommer til oss med denne tilstanden har alle ulike historier. Det som kan fungere for en, fungerer ikke like bra for en annen. Familiene har ulik forståelse og barna er i ulike stadier i sitt sykdomsforløp, så det er ikke lett å gi noe fasitsvar. I begynnelsen av oppholdet hos oss gjennomfører vi en grundig anamnese for å kartlegge predisponerende, utløsende og opprettholdende faktorer som kan være med å påvirke sykdomsbildet. Vi tror det er viktig å prøve å få en helhetlig forståelse av hvorfor ting har blitt som det har blitt, og vi betrakter problematikken igjennom en biopsykososial modell.

Selv om barnet ikke nødvendigvis har andre store belastninger i livet sitt, er det grunn til å se på om summen av flere mindre belastninger kan ha vært for mye å takle over lengre tid, og en mindre skade kan ha vært dråpen som fikk begeret til å flyte over. I disse tilfellene vil det være viktig å iverksette tiltak på de arenaer som representerer utrygghet eller belastning parallelt, om ikke før, man går løs på fysikalsk behandling. Dersom symptomene har en funksjon for barnet, som beskytter barnet i en utrygg eller vanskelig hverdag, vil tilfriskning ikke gagne barnet, slik vi ser det. Hvis barnet er en symptombærer for annen psykososial belastning, vil det være fagetisk feil å vurdere eksponeringsterapi.

På den annen side ser vi også at en sykdomstilstand kan for mange generere sekundærgevinster som bidrar til å opprettholde symptombildet. Eksempler på dette kan være å slippe å gå på skolen, mer tid og oppmerksomhet av foreldre, og mer spilletid på skjerm. Det blir derfor veldig viktig å kartlegge hvilke faktorer som spiller inn i hvert enkelt tilfelle.

Spesielt de yngste barna har ikke alltid et like godt utviklet ordforråd for å kommunisere følelser, men kommuniserer mer gjennom kroppslige uttrykk. I disse sammenhengene forsøker vi å hjelpe barnet til å beskrive og nyansere uttrykket sitt verbalt, slik at de og omgivelsene lettere kan forstå deres behov.

For noen av barna kan aktiviteter som er lystbetonte, og som ikke har direkte fokus på kroppsdel, ofte fremme bedre funksjon, sammenlignet med øvelser som innebærer fokus og direkte bevegelse av affisert kroppsdel. Dette gjelder spesielt de yngste barna. Avledningen i aktiviteten gjør at hjernen er opptatt av andre stimuli enn smerten, og barnet åpner opp for mer spontan bevegelse. Det gjør at man innlemmer kroppsdelen på en mer naturlig og helhetlig måte sammen med resten av kroppen. Vi har også god erfaring i å prøve aktiviteter som barnet ikke har bred erfaring med, eller negative assosiasjoner til, som f.eks. klatrevegg, dyreassistert terapi eller bassengaktivitet. Å få nye positive erfaringer med kropp og bevegelse bidrar til økt smertemestring. Dette gjelder også eldre ungdommer. Vi ser også at de ofte er mer tilgjengelige for psykoedukasjon og tilegner seg en bedre forståelse for eksponering og direkte fokus i passende dose.

Involvering av foreldre

Barnets foreldre spiller en viktig rolle i prosessen. De er barnets nærmeste og tryggeste omsorgspersoner, som kan hjelpe barnet til å regulere sine følelser, men kan også samtidig forsterke symptomene dersom deres egen engstelse og katastrofetanker spiller seg ut overfor barnet. Med intense og voldsomme smerter hos barnet, kombinert med lite kunnskap hos foreldre og at de aldri har fått god støtte/veiledning fra kvalifisert helsepersonell, er ofte den naturlige følgen at smertefrykt og unngåelse økes hos både foreldre og barn i en gjensidig forsterkende sirkel. Dette kan være krevende å stå i og det er lett for at man som forelder ønsker å finne løsninger på vegne av barna. De iverksetter diverse tilretteleggingstiltak og særbehandling, som for eksempel utstrakt bruk av hjelpemidler, og det kan virke som en opprettholdende faktor.

Tidlig intervensjon

Som ved andre tilstander, er det alltid en fordel å komme raskt i gang med behandling, for å unngå at det blir en kronisk tilstand. Fysioterapeuter i privat praksis og i kommunal tjeneste kan spille en avgjørende rolle her. Så lenge barnet er godt utredet, kan vi være sikre på at smerten ikke representerer en skade i ekstremiteten. Hvilket betyr at ekstremiteten fint kan og bør belastes, men siden vi vet at kropp og sinn ikke opererer adskilt, er vi avhengige av å innlemme de psykologiske komponentene i behandlingen, som i mange tilfeller bør innebære å samarbeide i et tverrfaglig team. Grunnutdanningen i fysioterapi gir ikke tilstrekkelig kunnskap om kognitiv adferdsterapi og psykologi til at man bør stå med behandlingsansvar alene.

Dersom man raskt merker stor motstand og unnvikelse hos individet for å gjennomføre tiltak mot felles målsetning, kan det være nyttig å diskutere saken med en psykolog eller psykiater som kan vurdere barnets psykiske helse. Skolehelsetjenesten/helsesykepleier kan også være en aktuell person å samarbeide med som ofte har en innsikt i barnets fungering på skolen og hjemme. Dette kan være til hjelp for pasient og behandler for å få en bredere forståelse av symptomene og hvordan hverdagen kan bli enklere å håndtere.