Om aktivitet og deltaking på Europeisk barnefysioterapikonferanse EU-PPT2024

Trendar innan helsetenester og barnehabilitering

Keynote speaker på første dag var Mats Granlund, svensk psykologiprofessor, som har jobba med barn og unge med spesielle behov i meir enn 40 år. Granlund snakka om at vi har sett eit paradigmeskifte i helsetenestene ved skifte frå fokus på å behandle på kroppsnivå og redusere forsinka utvikling til fokus på aktivitet og deltaking i dagleglivets aktiviteter. Det er ei endring frå fokus på individuelle tiltak til individuelle tiltak i kontekst. Av trendane i helsetenestene handler det no meir om å leve med kronisk sjukdom i staden for behandling av sjukdom. Det kom fram at det for mange fortsatt ikkje er så lett å tilpasse seg det nye, spesielt i land med primært individbehandling på institutt eller sjukehus. For oss frå Norge var det fint å kjenne at våre system er spesielt tilrettelagt for behandling i kontekst, blant anna ved at vi har kommunefysioterapeutar som i stor grad kan implementere tiltak der barnet er; heime, i barnehage eller skole. Vi retter ein stor takk til alle som har bidratt til dette oppgjennom åra og ser at det er viktig å verne om desse rammene vi har i det offentlege helsevesenet!

Av trendar i tida, trakk Granlund også fram digitalisering, ved at ein no også i større grad kan møtast digitalt. Han meinte at digital veiledning er nødvendig for å kunne støtte funksjonen i kvardagen. Vi fekk forståing for at dette gjaldt spesielt der ein ikkje hadde mulegheit til å fysisk veilede på barnet sin arena. Han meinte også at det er ein trend med meir delt ansvar for implementering av tiltak, frå at pasienten må følge opp tiltak som behandlar foreslår til at behandlar er engasjert i alle trinn i intervensjonsprosessen. Han snakka om at vi tradisjonelt med utgangspunkt i ICF starter med kroppsfunksjon og ender med deltaking, men at det ikkje er sikkert at auka ferdigheiter gir auka deltaking. Granlund trakk fram viktigheiten av å finne ut kva som var utfordringa til barna, med tanke på aktivitetskompetanse, sjølvkjensle, preferansar, kontekst og miljø. Granlund avslutta med at det er viktig at tenestene er tilgjengelege, prisgunstige og tilpassa behovet til barnet og familien (“available, accessible, affordable, accommodating, acceptable”). Granlund viste til artiklar om at det mangler profesjonelle strategiar for implementering av tiltak i kvardagen (Antoniadou et al, 2024, sjå artikkel her)

Utfordringar med å implementere fokus på aktivitet og deltaking

Granlund snakka om styrkene med paradigmeskiftet, men også ulike utfordringar med det for fagpersonane. Han viste til CHILD- rapporten som identifiserer følgande utfordringar med å kunne implementere fokus på aktivitet og deltaking i kvardagen i behandling:

• Fagfolk og forskere har primært fokusert på ferdigheitstrening til fordel for deltaking (Klang et al, 2016, Prinsloo et al, 2024).
• Foreldre og barn har ofte ulike meiningar om kva dei ønsker å arbeide med (Liao et al, 2019, Dada et al, 2023).
• Det er få verktøy for å involvere barn og unge for å identifisere problem med deltaking (Adair et al, 2018).
• Færre enn 40% av barn og unge deltar på målsettingsmøte (Karlsson et al, in prep).

Deltaking for familiar med barn med cerebral parese (CP)

Sveitsiske fysioterapeut og forsker Judith Graser presenterte prosjektet parti-CP! der dei har kartlagt 16 sveitsiske familiar med barn med CP og mulegheiten for deltaking. Ho viste til at det er ein kjent sak at barn med CP deltar mindre i kvardagen enn barn på same alder. Men, kva med deltakinga for søsken og familien som heilheit?

Målet med parti-CP prosjektet var å auke kunnskapen om deltaking for barn, foreldre og søsken i Sveits. Forskningsspørsmåla omhandler korleis dei opplever mulegheitene for å delta, kva gjer det lettare å delta, kva gjer det utfordrande å delta, kva treng å bli endra for å kunne delta og kva anbefalingar trengst? Graser viste til den tradisjonelle medisinske modellen, der ein tenker at den nedsatte funksjonen må behandlast for at pasienten kan delta i motsetning til den sosiale modellen av funksjonsnedsetting, der ein tenker at eksempelvis trappene må erstattast av ei rampe for at pasienten skal kunne delta. Ho trakk fram behovet for ei samansett forståing av funksjonsnedsettinga, med viktige moment som heilheitleg tilnærming, tverrfagleg samarbeid, rolle i samfunnet, kunnskapsdeling, forskning og retningslinjer.

Graser viste dette kartleggingsskjemaet for helse dei hadde benytta, der ein ser på ulike faktorar som inngår i å kunne delta på lik linje med andre. I skjemaet blir både kroppslege og mentale funksjonar kartlagt, oppleving av meining, livskvalitet, deltaking og funksjon i dagleglivet, som viktige faktorar for å kunne delta. Dette var noko ho meinte var viktig å benytte seg av for å kunne få eit godt innblikk i kva som gjer at det ikkje er så lett for familiar med barn med CP å delta i samfunnet på lik linje med andre. Det gjenstår å analysere resultata frå parti-CP!, kanskje dei vil bli presenterte ved neste EU-PPT26 i Stockholm?

Deltaking som eit mål for fysioterapi

Den nederlandske fysioterapeuten og forskaren Manon Bloemen hadde eit innlegg om deltaking som eit mål for fysioterapi. Ho snakka også om dette skiftet innan barnefysioterapien frå fokus på ein medisinsk modell til ein sosial modell for funksjonsnedsetting. Ho trakk fram viktigheiten av implementering av F-orda (functioning, family, fitness, fun, friends, future) i barnehabilitering og viste denne videoen som mange nok kjenner til som illustrerer det: F-words Videos | CanChild. Ho trakk fram mangel på gode kommunikasjonsverktøy som ei utfordring for fysioterapeutar for å kunne fokusere på deltaking som eit mål for fysioterapibehandling. I ein workshop presenterte ho eit kommunikasjonsverktøy som hennar forskningsgruppe er med å utvikle. Det dreier seg om korleis ein lettare kan kartlegge kva som hindrer deltaking. Blant anna var det laga kort som ein type dialogstarter med barn og unge med ulike funksjonsbehov, for å understøtte samtalen om kva som er viktig for dei. Materialet er kun tilgjengeleg på nederlandsk enno, men hovedideen var at det var brukt kort som illustrerte ulike arena (heime, skole, inne/ute), ulike hjelpemiddel (rullator, rullestol, osv ) kort med ulike personar/relasjonar (familie, venner, fysioterapeut etc). Desse korta kunne da støtte barnet i samtalen om kva som skulle til for at barnet lettare skulle kunne delta i aktivitetar. Dette opplevde dei spesielt nyttig for barn med nedsatt kommunikasjonsevne. Tilsvarande kort ville sikkert også vere gode kommunikasjonsverktøy for meir eller mindre meddelsomme ungdommar, med eller utan funksjonsnedsetting. I tillegg viste finske Anu Kinnunen introduserte eit digitalt kommunikasjonsverktøy som er i bruk i fleire land. Om du logger deg inn på digimetku og velger engelsk, kan du lage deg ein bruker og benytte skjemaet i di kartlegging. I Norge har vi kanskje ikkje spesielle kommunikasjonsverktøy for å kartlegge mulegheitane for deltaking, anna enn samtale. Vi har individuell plan, men ofte er ikkje ungane sjølv så aktive i planen som dei nok burde vere. Fokuset på temaet deltaking og aktivitet var ei fin påminning om at barnet og ungdommen sin stemme bør med i enno større grad for å avdekke kva barnet opplever som evt. hinder for å kunne delta. Da kan fysioterapien bli enno meir relevant for barnet og familien.