Om livskvalitet på Europeisk barnefysioterapikonferanse EU-PPT2024

“Well-being” for dei sårbare barna

Den britiske fysioterapeuten og forskaren Dawn Pickering var keynote speaker med framlegget “Who are the champions of well-being for children with complex disabilities?” Ho presenterte sin doktorgrad på ikkje-verbale og ikkje-gåande barn og unge med CP og korleis dei kan påverke sin “well-being”. Ho trakk fram at det er ei ny forståing for kva som legg i å ha det bra (well-being): å vere i ro, ha det behageleg, kunne vere kreativ, ha energi og glede. Ho har også skreve ei bok om dette som er tilgjengeleg her. Ho fann i sitt studie at denne svært sårbare gruppa av barn, i stor grad kan ta eigne valg med alternative kommunikasjonsmåtar. I tillegg var pårørande og dei som jobba nærmast barna gode på å tolke dei og kva som var nødvendig for at dei skulle ha det bra. Men, ho meinte at helsearbeidarar burde vurdere om dei i stor nok grad bidro til at barnet sin stemme vart høyrt. Du kan lese artikkelen her! Pickering er opptatt av universell uforming og fortalte om ein stor kampanje i England, som har handla om å få fleire universelt utforma toalett med stellebord, ettersom dette er ei massiv barriere for å kunne delta for mange familiar ChangingPlaces Toilets

Om foreldrerollen

Den britiske fysioterapeuten og forskaren Phill Harniess snakka om “Pressures from Early Intervention” og at delt engasjement og kunnskap er kritiske komponentar for vellukka utfall av tidleg intervensjon for barn under 24 mnd med CP. Han vektla i presentasjonen sin foreldreperspektivet ved tidleg intervensjon. Han sa at det å få ei diagnose på barnet ofte er eit vendepunkt for foreldra, der dei gradvis aksepterer realiteten. Dei må gje slepp på tanken om det barnet dei trudde dei skulle få. Samtidig må dei vere engasjerte gjennom denne perioden med usikkerheit. For mange kan det vere ein svært overveldande situasjon som er utanfor deira kontroll. Han refererte til at nokre foreldre opplevde det støttande at fysioterapeuten kom på heimebesøk etter sjukehusopphald, andre ikkje. Mange foreldre opplevde sterkt press frå terapeuten og kjente seg skyldige fordi dei trudde dei ikkje gjorde nok for barnet. Dei følte at kvar dag var eit tap om dei ikkje gjorde noko (terapeutisk), spesielt dei to første åra, for å treffe utviklingsvinduet (the Neuroplasticity sand timer effect). Det vart derfor lett for foreldra å objektivisere barnet, at barnet vart noko som det må gjerast noko med. Han viste eit oversiktsbilde over korleis foreldre har ulike roller; ein som bringer, støtter, informerer, observerer, lærer, implementerer, tilpasser, samarbeider og bestemmer. Jo meir mot høgre på oversiktsbildet, jo meir aktiv foreldrerolle.

Harniess sa at terapeuter ofte er veldig fokusert på barnet og stilte spørsmål om vi legg til rette for aktiv foreldreinvolvering? Han meinte det var viktig å kartlegge kva forventningar terapeuten og foreldra har til kvarandre sine roller. Ofte er det uformulerte forventningar til rollen, noko som er uheldig. Det er viktig å få fram foreldre sine forventningar til terapeuten, ikkje berre forvente av foreldrene. Spesielt oppfordra han til å reflektere rundt kva vi forventer av foreldre i eit kaos av traume og usikkerheit. Han la fram ein modell for dialogbasert læringssirkel som kunne bidra til delt kunnskap og engasjement for foreldre og terapeut, som du ser på bildet.

“Therapy must not get in the way of joy!”

Også den sveitsiske fysioterapeuten Elena Mitteregger snakka om viktigheiten av partnerskap med foreldre for å få til gode behandlingsforløp. Ho presenterte forskning på intervensjonar for barn med Congenital Heart Disease (CHD) med risiko for forsinka utvikling. Fokuset med intervensjonen var å ha det gøy, felles mål og å bruke motstand/tyngdekraft for å vere fysisk aktive. Ho minte oss om at “Therapy must not get in the way of joy!” Ho påpeikte at det var viktig med ein koordinator som samordner tiltak rundt familiane, da dei er i ein dramatisk situasjon som lett bidrar til kommunikasjonsvansker.

Supporting a better quality of life for children and families: Are we getting it right?

I denne presentasjonen delte fire sveitsiske fysioterapeutar; Renee Brouwers, Cornelia Neuhaus, Elena Mitteregger og Gosia Jon-Dare, korleis vi kan få fram barn og unge med funksjonsnedsetting sine stemmer heilt frå starten og korleis fysioterapeutar kan påverke livskvalitet. WHO definerer livskvalitet som: “an individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns”.

Dei viste til at det viktige for livskvalitet for barn med funksjonsnedsetting er faktorar som mental og fysisk helse, smerte/ubehag, søvn, kommunikasjon, ernæring, relasjonar, sjølstendigheit, sjølrealisering, sjølaktualisering, mestring, skolegang og vener. Kartlegginga var veldig lik for foreldre/foresatte, i tillegg var stigma, sosiøkonomisk status og problem i forholdet viktige mål på livskvalitet for dei.

Eit stort studie om deltaking og livskvalitet for barn med CP frå ulike land i Europa (SPARCLE study of participation and quality of life of children with cerebral palsy, (Allan, 2004-2017) fann at smerte var underrapportert blant barn med CP. Dette var forklart med at barna ikkje visste at dei hadde smerter. Det kom også fram at reduserte kommunikasjonsevner var sterkt linka til nedsatt livskvalitet. I lista på bildet kan du lese om fleire av funna frå studien.

Smertelindring

Den amerikanske barnelegen og smertespesialisten, Amy Baxter, hadde ein spennande og engasjerande digital presentasjon om smertelindring: “New discoveries in the physiology of mechanical stimulation for physical therapy and pain relief”. Ho har utvikla eit alternativ til smertestillande medikament ved å kombinere vibrasjon med is for å dempe smerte, “Buzzy”. Spesielt er det brukt for å redusere smerter ved for eksempel sprøytestikk. Ho forklarte inngåande om mekanismane som inngår i dette. Som “fun fact” fortalte ho at effekten av vibrasjonar på Parkinsonpasientar har vore kjent lenge. Det vart avdekt da dei fann ut at parkinsonpasientar som kom køyrande til poliklinikk med hest og kjerre over brostein hadde bedre funksjon enn dei inneliggande parkinson pasientane (uten at ho knytta det til smerte). Baxter sa at dei fleste trur at vibrasjonar bidrar til distraksjon og derfor potensielt reduserer smerte, men ho meiner hovedårsaken er effekten på mekanoreseptorer under huda som kan blokkere smerte. Det er ofte ei overopphopning av mekanoreseptorer rundt ledd, og høgfrekvente vibrasjonar på 180-250 Hz kan blokkere smerte. Ho forklarte at kroniske smerter starter etter ei vekes tid etter skade, men at melkesyra som er produsert for å beskytte skadestedet starter innan ei veke etter skaden. Ho trakk fram at frykt for smerte bidrar i stor grad til å auke smerte og at smerte er ei kobling av fysiologi, frykt og kontroll. Sjå TED-talk med Amy Baxter for ein lettfatta presentasjon om smerte.

På siste dag av kongressen valgte deltakarane å delta i ulike nettverksgrupper basert på ulike tema. Underteikna deltok i ei gruppe om smerte. Det var deltakere frå fleire land i gruppa og det er tydeleg at vi har mange av dei same utfordringane, med fleire ungdommar henviste til barne- og ungdomspsykiatrien, blant anna med smerter. Dette er tema under fysioterapikongressen 2025 og eit felt der vi som faggruppe treng retningslinjer.