Historien om Selma

Vår familie har blitt fulgt opp ved Family Hope Center(FHC) fra USA i snart 10 år. Her er vår historie.

Det første halve året -i sorg og glede

Reisen vår startet for 15 år siden. Da skulle vi bli foreldre for første gang, og ventet på to friske tvilling-jenter. Jeg var snart ferdig utdannet intensivsykepleier og mannen min jobbet som lærer. Vi bodde på et koselig lite småbruk på Sørlandet og vi gledet oss stort til å bli en familie.

Tvillingene var monoamniotiske og oppfølgingen underveis viste seg i ettertid å ikke ha vært god nok. Da det endelig ble bestemt at tvillingene skulle forløses med keisersnitt i uke 32 og siste ultralydkontroll ble gjort i svangerskapsuke 31,5, var det for sent. Bare et av de to små hjertene slo, og verden slik vi til da hadde kjent den, ble endret for alltid.

Selma var til tross for sin brutale start, en kvikk liten baby. Ved rutinekontroll da hun var omtrent 1 måned gammel ble det oppdaget store skader i hjernen hennes, og vi ble informert om at vi ikke kunne forvente normal utvikling. Vi ble satt i kontakt med psykolog og habiliteringstjeneste.

Det første halvåret handlet mest om å være i sorg og glede, og å tilpasse seg rollen som foreldre til en av to tvillinger. Det handlet også mye om å resette forventningene til hvordan jeg og mannen min hadde sett for oss at livet egentlig skulle bli. Vi ble ganske gode på å resette oss etter hvert, og det har vi hatt god nytte av mange ganger.

"En vanlig baby"

Selma var lite syk det først året, men oppførte seg ikke som en vanlig baby. Hun hadde blant annet problemer med å finne roen og med å sove. Hun trengte mye fysisk kontakt, stod ofte i bue bakover, ville ikke sitte i vogn eller bilsete, og ble veldig ute av seg om vi var i selskap eller i andre sosiale settinger. Hun var glad i mat, men etter at hun sluttet å amme, slet hun veldig med å få i seg nok mat. Ved kontakt med habiliteringsteamet fikk vi lite konkrete tips til hva vi kunne gjøre, og svaret vi oftest fikk gikk ut på at vi skulle behandle henne som «en vanlig baby». Med en baby som oppførte seg så annerledes fra andre småbarn, var dette svaret til liten nytte.

Spastisk quadriplegi

Selma fikk diagnosen spastisk quadriplegi grad fem da hun var omtrent 2 år, og epilepsidiagnosen noen år senere.

I årene frem til skolealder slet Selma mer og mer med dårlig vektoppgang og dårlig mage-tarm funksjon. Hun gulpet opptil 30 ganger pr dag, noe som gjorde flatt mageleie uaktuelt. Hun hadde dårlig immunforsvar, og hadde flere runder med antibiotika og sykehusinnleggelser pga lungebetennelse. Hun hadde vanskelig for å finne roen, problemer med å sovne, og sove, og ble mer og mer spastisk i kroppen. Hun fikk Botox, men i og med at hele kroppen var så stiv, så ble den kortvarige effekten i den behandlede muskelen, til liten nytte for Selmas kropp sett under ett. Hun fikk etterhvert mye epileptisk aktivitet, og fungerte veldig dårlig i sosiale settinger. Vi som familie ble mer og mer isolerte.

Lite konkret tilbud fra helsetjenesten

Vi fulgte alle tilbud habiliteringen hadde for Selma, men opplevde etter hvert at kontroller, målinger og møter dominerte, og at vi fikk få konkrete forslag til tiltak som vi opplevde hjalp i forhold til de komplekse problemene Selma hadde. Det var ubeskrivelig krevende å være «passiv tilskuer» til at Selmas helse og utfordringer i livet bare økte, mens vi foreldre følte oss så hjelpeløse.

Selma ble storesøster da hun var 3 1/2 år, og før Selma fylte 6, fant vi ut at vi ventet lillebror nummer to.

Vi som foreldre var i en usedvanlig krevende foreldrerolle, og vi kjente sterkt på at vi ikke kunne la ting fortsette slik det til nå utviklet seg. Vi ønsket så sterkt å hjelpe Selma, og på den måten få familien til å fungere bedre, men kunne ikke se at det tilbudet vi frem til da hadde fått/funnet gjennom det lokale habiliteringstilbudet gav henne eller oss det vi trengte.

Selmas utfordringer styrte livet vårt, og store deler av døgnet dreide seg om å gjøre så godt vi kunne for henne og samtidig holde oss selv flytende. Vi var i ferd med å bli en familie på fem, og vi trengte å få Selma til å sove bedre, fungere bedre sosialt, være mindre syk, mer våken og oppmerksom, bedre til å spise osv.

Vi søkte kunnskap og muligheter over alt hvor vi kunne.

Family Hope Center

Gjennom kontakt med familier med like utfordringer som oss, ble vi kjent med Family Hope Center fra Philadelphia i USA og deres intensive hjemmetrenings program til barn med hjerneskade. Vi hadde noen år tidligere hørt om flere metoder som ble omtalt som «for krevende» og «ekstreme», og FHC var en av dem. Da vi selv undersøkte FHC nærmere og fikk pratet med familier som ble fulgt av FHC, bestemte vi oss for at dette var noe vi ønsket å prøve ut.

Valget vårt om å starte med intensiv trening gjennom FHC ble på ingen måte tatt med bakgrunn i at vi hadde for lite å ta oss til, eller pga for mye overskudd i hverdagen. Jeg tror heller ikke vi valgte å starte denne treningen fordi vi er så annerledes enn andre foreldre. Vi ville bare det beste for barna våre, og etter hva vi hadde lest og hørt, kunne dette være det beste alternativet for henne og oss som familie.

Før vi kom så langt som å møte teamet ved FHC, la vi om Selmas kosthold etter deres generelle anbefaling (tilnærmet ketogen diett, gluten fri og kaseinfri). Allerede i løpet av den første måneden skjedde det store forbedringer i Selmas helse. Hun sluttet å lage surklelyd når hun pustet, sluttet nesten helt å gulpe, ble mer våken og kontaktsøkende. Hun sov bedre, og den generelle helsen forbedret seg. Den dag i dag er Selma den i vår familie som har det beste immunforsvaret.

Kunnskapen om hvor stor innvirkning kostholdet kan ha på helsen til et barn med hjerneskade og epilepsi, er etter min mening alvorlig underinformert.

Foreldrene som de viktigste personene i barnets opptrening

Noen måneder etter at vi la om kosten dro mannen min og jeg (med lillebror i magen) til Philadelphia i USA på tre dagers «Parent training Conference». På kurset lærte vi utrolig mye om hjernen, og om hvordan en hjerneskade kan påvirke forskjellige områder av kroppens funksjoner, og hva man kan gjøre for å bedre situasjonen. Vi lærte at vi som foreldre i utgangspunktet er de viktigste personene i vårt barns opptrening, fordi vi er de som kjenner det best, og som på grunn av kjærligheten til barnet er best rustet til å stå i treningen sammen med det, i de årene det tar. Vi foreldre er derfor de som optimalt bør «sitte i førersetet».

Vi lærte at vi foreldre, sammen med de hjelperne vi ønsker og trenger i teamet rundt barna våre, kan gjøre en forskjell i våre barns utvikling, og at man ikke skal la diagnosen begrense barnets mulighet for utvikling. Vi lærte også at barnets mulighet til trening og utvikling, forutsetter en familie som har nok ressurser og potensiale til å støtte barnet på best mulig måte. Av denne grunn har FHC mye fokus på å støtte foreldre slik at familien sammen blir sterk og i stand til å ta vare på hverandre.

Etter at vi kom hjem fra «Parent training Conference», kontaktet vi vår lokale habiliteringstjeneste og bad om hjelpe til dokumentasjon til søknad om støtte til treningen etter Folketrygdloven §5-22. Søknaden måtte inneholde dokumentasjon på at det nåværende habiliteringstilbudet ikke var godt nok, og bekreftelse fra fastlege om at det var forsvarlig å gi Selma denne treningen. Vi fikk godkjent søknaden, og i det lå også mulighet for å søke refusjon for reise og opphold fra Helfo. Helseforetaket dekker utgifter til treningsmateriell og assistentlønn for hjelpere, for et år av gangen.

Skepsis i lokalt hjelpeapparat

Vi opplevde stor skepsis blant flere i vårt lokale hjelpeapparat da vi valgte opptrening ved FHC. I ettertid ser vi at skepsisen til disse godkjente utenlandske tilbudene, mest av alt handler om at mange ikke har satt seg inn i hva de faktisk er eller gjør for barna og familiene deres. Den lokale habiliteringens vegring mot å støtte denne typen utenlandske tilbud, kan også muligens forklares med at en slik søknad om støtte må inneholde et dokument fra habiliteringen selv, som beskriver at deres habiliteringstilbud til barnet ikke er godt nok.

Vi har hele tiden hatt kontakt med den ordinære habiliteringstjenesten lokalt, men har nå blitt fulgt opp ved FHC i snart 10 år, supplert med et treningsprogram fra ABR terapi fra Belgia de siste årene (ABR er en av de andre godkjente utenlandske metodene). Vi har ikke angret en dag!

Skreddersydd treningsprogram

Om man skal beskrive hva treningen fra FHC er, må det bli på generelt grunnlag, da hvert barn får sitt skreddersydde program som evalueres to ganger pr år, med kontakt utenom disse møtene via rapporter eller telefon. FHC har hjernen i fokus, og bidrar til et koordinert og helhetlig tilbud skreddersydd det enkelte barnet. Programmet designes ut fra hvilke utfordringer barnet har, hvilke deler av hjernen som knyttes til de spesifikke «problemområdene» og hvordan disse kan trenes/stimuleres på best mulig måte. Treningsprogrammet har høy kvalitet og er beregnet å vare over år.

FHC har stort fokus på godt kosthold for hjernen, og har en holistisk tilnærming til barnet. Familiens ønsker og ressurser, livssituasjon ol, styrer størrelsen på programmet det enkelte barnet får. Det er de samme menneskene man møter hver gang man kommer på senteret, og de har en omsorg og et personlig engasjement for oss som familie, som vi dessverre veldig sjeldent har møtt i det norske hjelpeapparatet. Noe av det vi også opplever som veldig meningsfullt ved både FHC og ABR, er at de er systematiske og har en langsiktig plan i alt det de gjør. Vi har også satt stor pris på at FHC til tross for at Selma har en stor hjerneskade, fokusere på potensialet i Selma. I det lokale habiliteringssystemet er det tilsynelatende mer fokus på å måle forverringer, og liste opp hva barnet ikke kan, og passe på at foreldre ikke har for store forventninger til barnet. De glemmer ofte at det er en familie med i «pakken» til det hjerneskadde barnet, og de glemmer ofte helt å «heie!».

Livet tilbake etter intensiv hjemmetrening

Det vi som familie har fått fra FHC og også ABRs oppfølging er ubeskrivelig. Vi føler på mange måter at vi fikk livet tilbake etter at vi begynte med intensiv hjemmetrening. Vi har blitt utrustet til å kunne ta gode valg for Selma, og ikke minst har Selmas helse, funksjonsnivå og mulighet til å delta i livet vært uvurderlig. Det at vi vet at vi har et forutsigbart, dyktig og engasjert team i ryggen som heier oss frem, betyr veldig mye, spesielt i de periodene der det er tungt og Selma eller andre i familien sliter. De kjenner oss og Selma veldig godt, og de gir oss håp og et verktøy som hjelper oss å nå våre mål. Selma har til tross for en stor og omfattende hjerneskade et godt og meningsfullt liv, hun får med seg mye av livets gleder. Hun blir nesten aldri syk, huden er fin, hun har mindre epileptisk aktivitet enn forventet, hun er kvikk i blikket og fordøyelse fungerer som den skal. Hun elsker mat, og spiser moset hjemmelaget mat gjennom munnen og evt i knapp på magen. Hun elsker å reise, og har hatt mange flotte ferieopplevelser med familien i mange forskjellige land.

I flere fagmiljøer rundt barn med hjerneskade, er det en oppfatning om at det ikke lenger gis mulighet til å søke støtte til habiliteringstilbud i utlandet, det er feil. Alle som opplever at barnets habiliteringstilbud er mangelfullt har rett til å søke om behandling/treningsopphold ved fire utvalgte behandlingsklinikker i utlandet. Til vi i Norge får tilsvarende gode tilbud, vil denne muligheten fortsette (dette vil med andre ord fortsatt være et tilbud mange år fremover).

Av Ingvild Skarsem Jonassen. Oktober 2020, Froland.