Intensiv trening og behandling i utlandet
Artikkelen har tidligere vært publisert i Barnestafetten nr.90/2020. Den sier noe om status i 2020. Vi i redaksjonen lurer på: Hvor er vi i 2022? Ut fra Helfo sine nettsider kan man fortsatt søke om støtte til behandling i utlandet.
Intensiv trening og behandling i utlandet
Behandling i utlandet til barn og unge har i flere omganger vært utredet nasjonalt mtp hvorvidt behandlingen som tilbys har effekt. Siste rapport fra Folkehelseinstituttet kom i 2017. Den vurderte de fire programmene Helfo gir støtte til både mtp effekt, men også effekt opp mot økonomi og etikk. I etterkant av rapporten har det gått et oppdrag fra regjeringen til helseforetakene om å etablere tilbud om intensiv trening der det ikke finnes fra før, samt at det skal etableres en overgangsordning for å avvikle støtte til behandling som kan tilbys i det offentlige.
Behandling med støtte fra Helfo
I følge Helsenorge sine nettsider kan man få dekket reise, opphold og utgifter knyttet til følgende behandlinger (3):
- The Institutes for the Achievement for Human Potential (IAHP) i Philadelphia i USA. Trening etter Doman-metoden
- Kurs i Kozijavkin-metoden i Ukraina, også kjent som “Intensive Neurophysiological Rehabilitation System” (INRS).
- ABR-tilbud (advanced bio-mechanical rehabilitation) i Europa
- FHC (The Family Hope Center) i Philadelphia i USA
For å få dekket utgiftene må man ha legeerklæring som sier at tilbudet er forsvarlig og at tilbudet som finnes i helseforetaket er mangelfullt.
Vurdering av fire intensive habiliteringsprogram -historie og status
Behandling i utlandet har vært gjenstand for vurdering av helsedirektoratet i flere runder. Allerede i 2000 ble det konkludert med at det ikke fantes dokumentasjon for at IAHP og PETØ hadde effekt. I og med at forskning på området generelt er mangelfullt, konkluderte rapporten med at mer forskning behøves, samt at det var flere områder man så behov for å videreutvikle og forbedre det offentlige helsevesenet.
I 2007 ble Kunnskapssenteret bedt om å gjennomgå de fire programmene for å vurdere effekt. Ingen systematiske oversikter eller kontrollerte studier hadde vurdert programmene. Det ble derfor etterlyst mer og bedre forskning. I 2009 presiserer helsedirektoratet at behandling som gis i habiliteringsfeltet (inkludert de utenlandske) må være basert på forskning som dokumenterer behandlingseffekt (2).
I rapporten som ble utarbeidet av Folkehelseinstituttet i 2017 er det vurdert klinisk effekt, økonomiske kostnader og etiske vurdering av de fire programmene.
Når det gjelder klinisk effekt fant de tre studier som vurderte IAHP og FHC. Ingen av studiene fant forskjell i effekt over tid mellom programmene og standard behandling. Kvaliteten på studiene var lav, og ingen av de vurderte sikkerheten ved metoden.
Når det gjelder ABR og Kozilavkin-metoden fant de ingen studier, verken på effekt eller sikkerhet ved metoden.
I 2015 ble det gitt 31,9 millioner kroner i støtte til familier som benyttet seg av behandling i utlandet, gjennomsnitt per deltaker med familie var 426000 kroner. Det er vanskelig å finne konkrete tall for hvor mye støtten var på i 2020, men ifølge nettavisen skal opphold ved Familiy Hope Center alene ha kostet 133 millioner over en periode fra 2015-2019. Denne saken var tema i stortinget i 2020.
Den etiske vurderingen i rapporten fra 2017 sier at offentlig finansiering av denne typen tilbud kan bidra til å legitimere bruk av ikke-dokumentert behandling. De peker på at deltagelse i enkelte av utenlandsprogrammene kan redusere barnas og familienes muligheter for normal sosial samhandling og livsutfoldelse. Det påpekes også at mange foreldre opplever å bli godt ivaretatt i programmene.
Rapporten i sin helhet finner du her.
Anbefalt lesning
Valgfrihet for hvem? Redaktøren i Tidsskriftet den Norske Legeforening
Fordi det gir håp Studie publisert i Ergoterapeuten i 2016. Undersøker effekten av IAHP og FHC, men intervjuer også foreldre om hvorfor de velger behandlingen.
Har du innspill eller tanker om dette, send gjerne noen ord til kristinerabben@gmail.com