Skoliose, ortoser og hjelpemidler - NorCP-forskning i 2023

Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) er et resultat av mange års nært samarbeid mellom oppfølgingsprogrammet (CPOP) og registeret (CRPN) som ble slått sammen i 2020. Over 90 % av norske barn med cerebral parese er inkludert i registeret, og i 2022 var det i følge årsrapporten over 3000 barn registrert. 

CPOP ble etablert som et systematisk motorisk oppfølgingsprogram først i Helse Sør-Øst i 2006, og så i hele Norge i 2010, etter modell fra oppfølgingsprogrammet i Sverige som ble startet i 1994. Oppfølgingsprogrammet har siden start bidratt til å redusere antallet hofteluksasjoner, alvorlig ryggskjevhet og store feilstillinger. Overordnet målsetting for NorCP er likeverdige tjenester til personer med CP uavhengig av bosted.

I 2023 ble det publisert 16 artikler i internasjonale tidsskrift med fagfelleevaluering, basert på det norske registeret. Oversikten over disse finner du på NorCPs nettsider under "Publikasjoner". I tillegg kan man finne artikler på andre lands registre. 

Under finner du en kort oppsummering av noen relevante artikler for barne- og ungdomsfysioterapeuter, som kanskje kan gjøre deg nysgjerrig på å lese hele:

• Stockman J, Eggertsdóttir G, Gaston M, Jeglinsky-Kankainen I, Hollung SJ, Nordbye-Nielsen K, von Rosen P, Alriksson-Smidt AI (2023). Ankle-foot orthoses among children with cerebral palsy: a cross-sectional population-based register study of 8,928 children living in Northern Europe. BMC Musculoskelet Disord 24, 443. doi:10.1186/s12891-023-06554-z.

Artikkelen er en tverrsnittstudie som sammenligner bruk av ankel-fot-ortose i flere nord-europeiske land. Norge (56 %) og Skottland (57 %) er landene hvor flest barn bruker AFO, og Danmark har lavest bruk (35%). 

Grafen under viser også trender i ortosebruk gjennom årene. Norge og Danmark hadde tilnærmet lik ortosebruk blant barn født 2000-2005, mens Sverige hadde lavere andel bruk. I gruppene med barn født 2006-2011, og 2012-2018, har Norges, Sveriges og Finlands ortosebruk økt, mens andelen barn med ortoser i Danmark og Island har sunket.

Artikkelen konkluderer med at i land som har forholdsvis like helsesystem, er det tydelige forskjeller i bruk av ortoser. Det kan indikere en manglende konsensus mellom landene om hvem som har best nytte av AFO.

• Vinje S, Terjesen T, Kibsgård, T (2023). Scoliosis in children with severe cerebral palsy: a population-based study of 206 children at GMFCS levels III–V. Eur Spine J. doi: 10.1007/s00586-023-07868-1.

206 barn født 2002-2008 ble inkludert i studien. Skoliose er definert som Cobbvinkel ≥ 10°, og forekom hos 121 barn (59%). 39 % av barna utviklet uttalt skoliose (Cobbvinkel ≥ 40°) ved gjennomsnittsalder 10.9 år. Et høyere GMFCS-nivå (IV-V) var forbundet med større skoliose. 

• Moen RD, Østensjø S (2023). Understanding the use and benefits of assistive devices among young children with cerebral palsy and their families in Norway: a cross-sectional population-based registry study. Disabil Rehabil Assist Technol. Apr 7:1-9. doi: 10.1080/17483107.2023.2198563.

Artikkelen tar for seg bruken av hjelpemidler til posisjonering, forflytting, ADL, trening, lek osv. Foreldre rapporterte høy nytteverdi ("significance") av hjelpemidler. Forfatterne skriver blant annet om studiens funn og implikasjoner for rehabilitering:
- Å tidlig gi tilgang på hjelpemidler kan være en viktig strategi.
- Hjelpemidler er mest effektive når de er godt integrerte i barnets daglige rutiner på tvers av miljøene som skole, barnehage, avlastning, hjemme osv.
- GMFCS-nivå kan være med på å predikere hjelpemiddelbehov.

• Klevberg GL, Zucknick M, Jahnsen R, Eliasson A-C (2023). Development of Hand Use with and Without Intensive Training Among Children with Unilateral Cerebral Palsy in Scandinavia. Dev Neurorehabilit, 26:3, 163-171, doi:10.1080/17518423.2023.2193256

Studien inkluderte over 300 barn mellom 18 mnd og 12 år som ble vurdert med kartleggingsverktøyet AHA for unilateral CP. De ble så kategorisert i tre grupper: 
Ingen tiltak (NIT), intensiv "constraint-induced movement therapy" (CIMT) for 18mnd-7år, og Baby-CIMT for de under 18mnd. Intervensjonen innebærer at man begrenser den beste hånden i korte intensive treningsøkter og perioder for å legge til rette for mer bruk av den affiserte hånden.

Noen av hovedtrekkene:
- AHA-skåren ved 18 måneders alder kunne forutse utviklingen av håndfunksjonen.
- De som hadde lavere skår og dårligere håndfunksjon fikk oftere intensive innsatser tidlig.
- Forskjellen mellom gruppen med dårligere håndfunksjon som fikk intensive innsatser (CIMT), og gruppen med bedre håndfunksjon som ikke fikk tiltak (NIT) jevnet seg ut fra testingen ved 18 måneder og over tid.
- Forfatterne diskuterer at CIMT er ressurs- og kompetansekrevende, og kan innebære at barna med "best håndfunksjon" ikke prioriteres mot de andre gruppene.
- Intensiv trening økte vinduet for utvikling hos barna i CIMT-gruppen, spesielt for barna klassifisert på MACS-nivå III. 

• Hollung SJ, Jahnsen R, Klevberg GL, Kløve N, Andersen GL (2023). The impact of longitudinal surveillance of individuals with cerebral palsy in Norway; a 20-year quality registry and follow-up program perspective. Nor J Epidemiol. Oct;31(1-2). doi:10.5324/nje.v31i1-2.5606.

Fra det norske sammendraget:

"NorCP data har økt kompetansen til helsepersonell i både kommune- og spesialisthelsetjenesten gjennom publisering av flere vitenskapelige artikler om risikofaktorer for CP til livslange intervensjoner, kvalitetsforbedringsprosjekter samt kurs og kompetansetjenester. Dette har ført til økt kvalitet på diagnostisering og oppfølging av barn og unge med CP i Norge, som sikrer at de får «riktig behandling til rett tid», uansett hvor de bor i landet med bruk av evidensbaserte intervensjoner basert på behov som avdekkes ved registreringene."

• Bonden H, Jahnsen RB, Klevberg GL (2023). Self-care and hand function in preschool children with unilateral or bilateral cerebral palsy: A cross-sectional study. Child: Care, Health and Development. 1–9. doi:10.1111/cch.13208.

• Lillehaug HA, Klevberg GL, Stadskleiv K (2023). Provision of augmentative and alternative communication interventions to Norwegian preschool children with cerebral palsy: are the right children receiving interventions? Augment Altern Commun. doi:10.1080/07434618.2023.2212068.